Un nuovo modello di presa in carico per le persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica. È questo il tema al centro dell’incontro che ha coinvolto ASL Salerno, Azienda Ospedaliero-Universitaria Ruggi e AISLA, con l’obiettivo di costruire una rete assistenziale maggiormente integrata e capace di accompagnare pazienti e famiglie lungo l’intero percorso della malattia.
La riunione si è svolta presso l’AOU “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” alla presenza del direttore generale dell’ASL Salerno Gennaro Sosto, del direttore generale dell’AOU Ruggi Nicola Cantone, del direttore della UOC Governance dei Processi di Telemedicina e Intelligenza Artificiale dell’ASL Salerno Antonio Coppola e della presidente AISLA Salerno-Avellino-Benevento e segretaria nazionale dell’associazione Pina Esposito.
Presenti anche il direttore della UOC di Neurologia del Ruggi, professor Paolo Barone, la dottoressa Antonella Toriello e gli altri operatori sanitari impegnati nel percorso assistenziale.
Un tavolo permanente per coordinare i servizi
Tra le decisioni condivise durante il confronto c’è la volontà di istituire un Tavolo permanente che riunisca ASL Salerno, AOU Ruggi e AISLA. Il nuovo organismo dovrà lavorare alla definizione di un percorso clinico e organizzativo comune.
L’obiettivo è intervenire innanzitutto sui tempi della diagnosi, favorendone l’individuazione precoce, ma anche rendere più efficace il lavoro tra le diverse professionalità coinvolte.
Un altro aspetto riguarda il momento delle dimissioni dall’ospedale, che dovranno essere organizzate attraverso percorsi protetti e collegati con i servizi territoriali, l’assistenza domiciliare e la rete familiare.
La prospettiva è quella di evitare interruzioni e sovrapposizioni nell’assistenza, garantendo una comunicazione costante tra i diversi professionisti e una maggiore chiarezza sulle responsabilità nelle varie fasi del percorso.
«La complessità della SLA richiede una risposta sanitaria unitaria, nella quale ospedale e territorio collaborino stabilmente – sottolineano i direttori generali Gennaro Sosto e Nicola Cantone –. Vogliamo costruire un percorso più rapido nella diagnosi, più sicuro nel passaggio dall’ospedale al domicilio e più semplice per le persone e per le loro famiglie».
Il ruolo della ricerca
All’interno del progetto è previsto anche un contributo sul fronte della ricerca scientifica. Il professor Paolo Barone ha evidenziato la necessità di sviluppare progetti, protocolli sperimentali e collaborazioni con realtà nazionali e internazionali.
«Contribuire alla ricerca sulla SLA, attraverso l’attivazione di progetti, protocolli sperimentali e collaborazioni nazionali ed internazionali – dichiara Barone – è parte integrante della missione di un’Azienda Ospedaliera Universitaria che ha il dovere di andare oltre l’assistenza, soprattutto di fronte a malattie rare ed articolate come questa».
Nel raccordo con la rete territoriale sarà coinvolta anche la dottoressa Adele Paolino, referente aziendale SLA e per le Malattie Rare dell’ASL Salerno, che non ha partecipato all’incontro ma sarà parte del percorso di costruzione del nuovo modello organizzativo.
AISLA: «Il percorso deve diventare concreto»
Per AISLA, il passaggio fondamentale sarà trasformare gli impegni assunti in modalità operative che possano essere realmente utilizzate dalle persone con SLA e dai loro familiari.
«Per le persone con SLA e per le loro famiglie, i tempi, la continuità e la chiarezza del percorso assistenziale sono fondamentali – evidenzia Pina Esposito –. Questo Tavolo rappresenta la volontà concreta di mettere in rete competenze, servizi e bisogni reali, affinché nessuno si senta solo o disorientato nell’affrontare la malattia».
Esposito ha sottolineato inoltre che il percorso dovrà contribuire all’attuazione del Progetto di Vita della persona con SLA, superando la semplice sommatoria dei singoli servizi. Tra gli obiettivi indicati figurano tempi certi, responsabilità definite e continuità tra diagnosi, ospedale, dimissione, domicilio e rete sociale.
L’iniziativa precede di pochi giorni la XIX Giornata Nazionale SLA promossa da AISLA. Questa sera, alle ore 19.45, il Tempio di Nettuno di Paestum sarà illuminato di verde e collegato con Palazzo Chigi in occasione dell’accensione nazionale.
L’incontro segna così l’avvio di un percorso di collaborazione permanente tra sanità pubblica e associazione, con l’obiettivo di costruire una rete nella quale i diversi livelli dell’assistenza possano operare in modo coordinato e con la persona con SLA al centro.
